Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma

 

Torna la “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – vale la pena” 7 ottobre 2012, promossa dall’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca” di Bologna, testimonial l’artista Alessandro Bergonzoni con i patrocini di numerose istituzioni nazionali e locali. L’iniziativa giunta alla quattordicesima edizione intende ancora una volta far riflettere intorno agli esiti di coma e agli stati vegetativi e creare un’alleanza terapeutica che riunisca strutture sanitarie, istituzioni, famiglie e terzo settore.
Alessandro Bergonzoni, da sempre testimonial dell’associazione “Gli amici di Luca”, sarà sugli schermi delle tv e dei cinema italiani con la nuova campagna di comunicazione patrocinata da Fondazione Pubblicità Progresso, Segretariato sociale della Rai, Agis e Anec. .
“Quando l’ahimè diventa hai me!” è il nuovo slogan di questa nuova Giornata nazionale dei Risvegli nella sorta di antitestamento coniato da Alessandro Bergonzoni: “Questo è un antitestamento cioè non è quello che lascio se non torno ma è quello che voglio quando torno. Quando torno voglio far piangere il mare calmo fino a farlo diventare un mare commosso anche se le lacrime non si vedranno. Ma soprattutto quando torno Haimè sarà il più grande monumento artistico all’altruismo disinteressato. Soffri, hai dei problemi, sei solo? Hai me!”

Lo spot realizzato da Alessandro Bergonzoni con la regia di Riccardo Rodolfi continua l’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle persone in coma e sulla necessità di diffondere un nuovo sistema della cura in Italia che parta da iniziative come la Casa dei Risvegli Luca De Nigris il centro pubblico innovativo rivolto a soggetti con esiti di coma e stato vegetativo attivo dal 2004 a Bologna.
“Con la ‘Giornata nazionale dei risvegli’ ”- dice Fulvio De Nigris dell’associazione “Gli amici di Luca” e direttore del Centro studi per la Ricerca sul Coma presso la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, la struttura pubblica per persone con esiti di coma, realizzata all’interno dell’ospedale Bellaria dall’Azienda Usl di Bologna insieme all’associazione – daremo ancora una  volta voce a chi vive nella sua drammaticità l’esperienza del coma, mettendo in rete famiglie, medici e associazioni in modo da creare un sistema di cura efficiente attorno alle migliaia di persone che ogni anno entrano in coma per incidenti sul lavoro e nelle strade, per ictus, arresti cardiaci, aneurismi e intossicazioni. Lo slogan di Alessandro Bergonzoni sottolinea un messaggio centrale: oltre il pietismo, oltre il rammarico e la commiserazione bisogna ripartire dalle associazioni, da se stessi, da chi vive il problema in maniera diretta per ribadire la costante necessità di aiuto e di servizi”.
 
Il programma della “Giornata nazionale dei risvegli” consta di numerosi convegni (tra Bologna, Padova, Torino, Bergamo) con una importante iniziativa dell'associazione "Insieme per Cristina" (tra il 1 e il 4 ottobre) e avrà il suo clou a Bologna, sabato 6 ottobre  (Auditorium Enzo Biagi della Sala Borsa in piazza Nettuno 3) chiamando a raccolta le associazioni nazionali del settore che si confronteranno assieme a familiari ed esperti nella prima Conferenza nazionale di consenso promossa dalle associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita.

“Un incontro importante – continua Fulvio De Nigris – frutto di un lavoro di un anno tra incontri, seminari e convegni in varie parti d’Italia. Si conferma una nuova fase: quella del fare, della praticità, della ricaduta delle nostre richieste sui singoli territori. Per questo abbiamo promosso con La Rete delle associazioni ed il patrocinio di FiASO e FNOMCeO una conferenza di consenso non basata sull’evidenza ma che risponda ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per  indicatori di  qualità condivisi con il mondo sanitario di cui le associazioni fanno parte. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi.
In questi anni abbiamo collaborato con il mondo scientifico in sintonia con le varie “conferenze di consenso” da loro propomees. E’ ora però importante che le associazioni riescano a formulare proprie raccomandazioni come autentiche sentinelle’ di un percorso sociosanitario che salvaguardila qualità dei servizi in ogni area geografica di riferimento. Lo facciamo portando davanti ad una giuria di professionisti di varie estrazioni e competenze le nostre riflessioni per condividere un documento finale e vari manifesti sui seguenti temi:i diritti delle persone con disabilita’- tutela giuridica e normativa; il ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari; standard di qualità nelle strutture di accoglienza:nella fase postacuta riabilitativa e nella fase di cronicità; possibile standard di qualità nel rientro a domicilio; la corretta comunicazione tra sanitari e familiari.
Le associazioni hanno posto in questi anni una serie di quesiti alle istituzioni ed al mondo politico rispetto ai bisogni riabilitativi di pazienti con esiti di coma. Nonostante l’approvazione delle “linee guida sugli stati vegetativi e di minima coscienza” da parte della Conferenza Stato/Regioni ancora oggi non ci sono applicazioni omogenee nè un valido sostegno nell’organizzazione del reinserimento sociale delle persone colpite. Le famiglie, rispetto alla rete dei centri di riabilitazione e delle strutture residenziali, richiedono ancora risposte precise che speriamo di poter accellerare con questa nuova conferenza di consenso”.
 
Domenica 7 ottobre ( 9.00 -18.00) ci sarà una grande festa tra Piazza Maggiore e la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” in collaborazione con il CSi Centro Sportivo Italiano e rivolta alle ragazze e ai ragazzi bolognesi, tra sport e teatro che coinvolgerà anche pazienti e familiari. La festa si concluderà con il tradizionale lancio dei palloncini con i “messaggi per un risveglio”, che avverrà in contemporanea con altre città grazie alla partecipazione delle associazioni aderenti a “La Rete” (Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite).
 
Domenica 7 ottobre ore 21:00 alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris (via Altura 3 Bologna) grande momento conclusivo della manifestazione con l’anteprima nazionale dello spettacolo "Pinocchio – il paese dei balocchi" la nuova produzione della compagnia teatrale Babilonia Teatri con Gli amici di Luca onlus.
Si tratta di un incontro molto atteso e ricco di aspettative quello tra  Babilonia Teatri diretta da Valeria Raimondi ed  Enrico Castellani e l’associazione Gli amici di Luca fondata da Fulvio De Nigris che opera con un laboratorio teatrale permanente nella struttura innovativa dell’Azienda Usl di Bologna.
Il progetto “Pinocchio”, frutto di un lungo laboratorio teatrale realizzato con il contributo della Fondazione Alta Mane, coinvolge in un'unica performance gli attori della Compagnia teatrale Gli Amici di Luca – tutte persone con esiti di coma che hanno intrapreso da tempo un percorso terapeutico di cui fan parte anche le attività teatrali – e Babilonia Teatri una delle più brillanti e rivoluzionarie realtà italiane del teatro di ricerca.

 

Fonte: Gli amici di Luca